AUTISMO

Cosa sappiamo dell'autismo? Io nulla. Devo ammettere che non essendo direttamente o indirettamente coinvolta potrei vivere delle informazioni che circolano nell'aria ma, ho imparato a mie spese, spesso sono imprecise, alcune addirittura fuorvianti. Nel sito che io e mio figlio abbiamo creato c'è posto per tutte le difficoltà di tutti i bambini, con informazioni ricercate e selezionate, precise, consigli davvero utili, pratici dai diretti interessati. Allora prima di definizioni, diagnosi e link ho voluto introdurre l'autismo dalle parole di un papà logopedista che nella sua relazione espone con lucidità ciò che combattiamo tutti i giorni tra medici, professionisti, incompetenza. E' un testo tutto da sottolineare ma ho preferito evidenziare ciò che passa sotto gli occhi di tutti e si subisce passivamente, spesso senza porsi domande. METTERSI SEMPRE IN DISCUSSIONE E METTERE IN DISCUSSIONE ANCHE GLI ALTRI. Siate affamati di sapere... sempre.

MammaMary

 

LA MIA STORIA AUTISTICA


Sono logopedista, un operatore sanitario dunque


 

Desideravamo una figlia io e mia moglie e l'abbiamo avuta, la bellissima Maria Pia


 

Nessun problema durante la gravidanza, al parto i primi due anni di vita senza problemi senza nessuna malattia degna di nota se non per una stipsi molto grave.


 

Il pediatra mi diceva sempre che l'intestino era immaturo che molti bambini erano così che non c'era da preoccuparsi.


 

Il linguaggio di mia figlia stentava a nascere verso i 18 mesi stava iniziando a dire alcune parole....ma la mia esperienza di logopedista mi diceva che era già in ritardo sulle tappe di sviluppo del linguaggio ma che non er a la prima volta che bambini ai tre anni avessero avuto quell'esplosione linguistica tipica....ala faccia delle tappe di sviluppo linguistico secondo dettami cronologici.


 

Dopo i 18 mesi stranamente il linguaggio non si sviluppava e quelle poche parole scomparvero nel nulla e da allora il nulla


 

Passavano i mesi e pensavo seriamente che mia figlia fosse sorda....molte volte se chiamata non si girava nemmeno


 

Ho fatto centinaia di prove empiriche che dimostravano che lei sentisse davvero


 

Per esempio mentre vedeva un cartone le abbassavo lentamente il volume e lei prendeva il telecomando e veniva da me per farlo alzare.


 

Altre volte si girava sentendo il più flebile rumore...ma ahimè se chiamata non si girava...


 

A questo punto verso i 30 mesi ho fatto fare l'ABR un esame audiometrico obiettivo fatto in sonno per verificare la funzionalità del nervo acustico


 

Tutto era normale.


 

Dopo questo esame ho iniziato capire come spesso si fa in medicina ragionando per esclusione che il problema era da ricercare in altro.


 

Mia figlia a parte il linguaggio ed al fatto che non si girasse non aveva particolari problematiche se non la estrema stipsi.


 

Ho iniziato a temere il peggio e mi sono dovuto "arrendere" all'evidenza anche perchè la bambina peggiorava ogni giorno sempre di più


 

Iniziavano le stereotipie, mia figlia girava su se stessa come una trottola...prima per qualche minuto autogratificandosi poi anche per delle ore.


 

Iniziava a d isolarsi sempre più quando per esempio vi era qualche festa tra cuginetti.


 

Nella mia testa terribile affiorava un presentimento...ma ero combattuto a volte questi bambini piccoli hanno potenzialità che all'improvviso esplodono...molti bambini nella mia esperienza professionale avevano recuperato molto bene.


 

Nel mio caso non è stato così, da credente assoluto nella medicina per mia stessa formazione il passo è stato breve....per una cosa che in fondo già sapevo ma che forse nel mio intimo di genitore non volevo accettare perchè il tempo potesse correggere quel che la "natura" mi aveva tolto.


 

Visita neuropsichiatrica infantile alla ASL ed il pianto a dirotto di mia moglie....un momento terribile...non tale per la modalità di comunicazione della diagnosi la dottoressa fin troppo gentile ed attenta...ma perchè in quel momento "ti crolla il mondo addosso" ed in un colpo solo crollano tutte le "speranze " per la tua bambina...


 

A quel punto mi son dovuto risvegliare ed accettare la realtà e come" da copione" credente assoluto nella medicina ho googlato " STELLA MARIS " IL TEMPIO DELLA NEUROSPICHIATRIA INFANTILE IN ITALIA, riferimento per me e di chi crede nella medicina...


 

Cerco il numero di telefono che trovo e l'indomani telefono e prenoto. Mentre cercavo di capire dove si trovasse per recarmi presso la Stella maris mi imbato come accade sempre in un forum dove una madre, si lamentava di questo ospedale e che non serviva a niente andare li per l'autismo e che esistevano altre strade


 

Sobbalzai dalla sedia, io che facevo molti corsi di aggiornamento anche sulle patologie neuropsichiatriche credevo che vi fosse soltanto una strada.....quella che dopo anni ho scoperto essere "convenzionale" e non unica.


 

Mi chiamarono dalla Stella Maris perchè lasciai nella loro segreteria il mio numero....ma non sono mai andato in quel "tempio" della medicina.


 

Il punto era questo.... avevo lavorato per anni sui miei pazienti autistici e mi ponevo mille domande a tal riguardo su ciò che facevo e ahimè sul peggioramento di questi bambini.


 

Dunque la strada convenzionale era far fare logopedia e neuropsicomotricità per anni con risultati che ahimè già sapevo essere insufficienti.


 

"L'altra strada" un mistero che lentamente mi ha preso come un fiume in piena e mi recai nel nord italia da un medico "alternativo" che applicava il protocollo DAN.


 

Prima di portarla divorai letteralmente libri pubblicazioni scientifiche studiando notte e giorno.


 

Devo dire che il mio studio non è stato MAi secondario a articoli di giornale ma sempre a pubblicazioni scientifiche.


 

Iniziammo questo protocollo ma la difficoltà rilevante, oltre alla dieta senza glutine e caseina, era la somministrazione di integratori che molte volte erano forniti solo nella formulazione a capsule per cui mia moglie svuotava le capsule e le versava in un biberon e mentre mia figlia dormiva, sfruttando il riflesso della suzione ancora presente, le facevamo le varie sommministrazioni.


 

Ringrazio ancora quel medico per aver tirato fuori dal baratro mia figlia ma presto mi resi conto che questo medico aveva "sparato tutte le sue cartucce" per cui ahimè me ne allontanai.


 

Continua da solo a "curare" mia figlia studiando notte e giorno l'autismo nel suo livello "biologico"


 

Mi resi contro ben presto che ogni autore quando realizza uno studio sull'autismo è molte volte non obiettivo per dimostrare la sua tesi.


 

Ma quando poi facevo studi di biologia molecolare degli alimenti e scoprivo che vi sono "proprietà oppioidi" per il glutine e la caseina allora avevo la conferma che i fautori della dieta senza le proteine del latte e dei graminacei avevano ragione


 

Questo è stato sempre la metodologia di studio che mi ha accompagnato durante questi 4 anni oramai e che continua ancora.


 

Mia figlia è partita dunque da un ferreo protocollo DAN che poi ho ampliato integrando cio che ritenevo "giusto" per mia figlia.


 

L'essere nel giusto è secondario al miglioramento clinico di mia figlia


 

Il raggiungimento del controllo sfinterico è stata una magnifica conquista sia per mia figlia che per tutta la sua famiglia.


 

La interazione sociale è miglirata tantissicome come anche il suo contatto oculare e le manifestazioni di affetto mentre prima vi era chiusura sistematica verso il mondo esterno


 

Mi sono sempre mosso con qualsiasi strumento potesse migliorare " il livello biologico" di mia figlia


 

Non volgio star qui a descrivere con puntiglio ciò che ho utilizzato, ciò che ha funzionato bene e ciò che non ha funzionato


 

Potrei dire mille cose ne dirò pochissime da esempio


 

Quando ti si dice di somministrare vitamina D e poi scopri che quest'ultima deve essere "rielaborata" per formare quella biologicamente attiva tramite processi enzimatici...vorrei capire perchè nessuno mi ha mai detto di usare calcitriolo già sintetizzato


 

Quando mi di faceva somministrare acido folico e non il folinico...vorrei sapere la ragione...


 

Devo però confessare un GRAVE errore metodologico....quello che ahimè accomuna molti "esperti" del settore tutti rinchiusi in compartimenti stagno.


 

Cierca due anni fa ho incrociato una metodica omeopatica per la cura dell'autismo. dopo una sommaria lettura mi sono messo a ridere e con la mia stupida arroganza intellettuale ho schernito questo metodo


 

Errore grave perchè prima di dire se una metodologia funzioni o meno bisogna studiarla in profondità e provarla non a tentativi ma secondo scienza e co-scienza.


 

Attualmente ho intrapreso questa strada con buoni risultati....una strada che due anni fa ritenevo assurda e fuorviante.


 

Umiltà, correttezza intellettuale, curiosità, sacrificio, abnegazione...questo dovrebbe appartenere a genitori e medici


 

Questi ultimi dovrebbero cucire addosso al paziente un protocollo sempre personalizzato e "mettersi in discussione"


 

Non ha senso fornire ad ogni paziente lo stesso protocollo perchè è in letteratura oramai che ogni bambino autistico è un puzzle nel puzzle un fenotipo diverso per cui se una terapia funziona con un bambini non significa che possa funzionare con un altro.


 

L'estrema eterogeneicità dell'autismo è il grande problema di questa devastante patologia.


 

L'autismo non è solo grave per il figlio o soggetto in se ma ferisce gravemente il legame familiare.


 

Qualsiasi rapporto fra i genitori se non è ben saldo si sfalda e non poche famiglie non riuscendo a colmare il proprio dolore esistenziale soccombono e tutto salta con un aggravio maggiore a carico di chi dovrebbe avere molte più attenzioni rispetto ad un bambino normale.


 

Non è bello vedere altri bambini che giocano parlano ridono....vedere genitori con gli occhi luminosi....nel guardare i propri figli...


 

Non è mancanza di accettazione...no personalmente accettare la condizione di mia figlia non è rassegnazione


 

Un pensiero per il MONDO SCUOLA assolutamente impreparato rispetto alla disabilità in genere che viene considerata non una occasione, un mettersi in discussione per crescere MA UN VERO E PROPRIO FASTIDIO.


 

l'impreparazione, l'assenza di formazione, la mancanza di volontà nel mettersi in discussione e di STUDIARE determina ahimè un'assenza di presa in carico del bambino disabile con attività di sostegno assolutamente non congrue ma basate su programmazione curriculare normale...


 

E' più comodo adagiarsi su spiagge tranquille che navigare nella tormenta...della conoscenza


 

L'autismo è visto, almeno nella mia esperienza di genitore e addetto ai lavori come una magia un mistero, qualcuno li identifica con nomi fiabeschi, altri li amano...perchè vedono cose che noi miseri mortali nn vediamo


 

Rispondo a questi che esistono ragazzi autistici che picchiano la testa al muro piangono e gridano per ore si picchiano per ore ed è un soffrire vedendoli....questi sono quelli che nessuno vede e non certo i figli delle fate...


 

La mia coscienza di genitore in primis e poi di professionista non mi può sollevare dal riflettere su un aspetto poco trattato dell'autismo: il fiorente business.


 

Fermo restando la giusta pretesa da parte di un professionista del settore di avere una propria "parcella" più o meno congrua a seconda dei passaggi radiotelevisivi e / o de proprio seguito dico che non è giusto che un genitore debba fare "mutui" per pagare visite specialistiche e terapie molto costose.


 

E' eticamente scorretto e non è giusto.


 

La stessa formazione specifica degli operatori in metodologie "di moda" costa moltissimo e ve lo dice uno che di professione fa il logopedista da 20 anni.


 

Tengo a precisare che come riabilitatore siano importante tutte le varie tecniche d'intervento sull'autismo per quanto riguarda l'area riabilitativa, ma che per la presa in carico globale del soggetto autistico sia INDISPENSABILE E BASILARE PRENDERE IN CARICO IL PAZIENTE NEL LIVELLO BIOLOGICO DELL'AUTISMO.


 

Esiste un rilevante conflitto di interesse in molte associazioni e gruppi online di terapisti e figure mediche che dovrebbero essere eticamente più corretti.


 

Ritengo indispensabile che vi sia il supporto medico per "curare" l'autismo.


 

Ma ritengo anche che i medici che si occupano con coscienza e seriamente di questo dramma debbano avere l'obbligo morale di COLLABORARE CON ALTRI COLLEGHI, senza invidie, senza divisioni od attriti.


 

I medici dovrebbero informare le persone, dovrebbero in scienza e co-scienza non aver paura di dire cose che pensano ma che non direbbero mai in un pubblico convegno.


 

Per fortuna esistono in Italia medici, un po pochi per la verità,  che ci mettono la faccia e dicono cose secondo la propria coscienza di uomini liberi e di studiosi della materia medica.


 

Solo con la condivisione dei saperi è possibile mettere a punto nuovi protocolli d'intervento.


 

Un accenno dovuto all'annoso argomento dei vaccini.


 

Fermo restando l'inizio eventuale della vaccinazione dopo l'anno meglio due , la non obbligatorietà della vaccinazione su tutto il territorio nazionale, l'inserimento del consenso informato obbligatorio per le vaccinazioni, il problema essenziale non è vaccinarsi si vaccinarsi no....MA METTERE IN CONDIZIONE UN GENITORE DI POTER SCEGLIERE LIBERAMENTE se sottoporre il proprio figlio alla vaccinazione e questo si fa informando correttamente il genitore su vantaggi e svantaggi dei vaccini.Personamlente NESSUN MEDICO mi ha MAI informato sugli effetti positivi e negativi dei vaccini ed io come migliaia di altri genitori abbiamo seguito il flusso senza aver nessuna cognizione di causa di ciò che stavano per fare ai nostri figli.


 

Un ultimo accenno va fatto alla quasi assoluta presenza dei media sull'autismo.


 

L'autismo è una grave patologia che ahimè ha una diffusione mondiale molto grave.


 

I numeri sono allarmanti.


 

Basta dire soltanto queste poche cose per dare l'idea dell'imponenza della diffusione dell'autismo a livello mondiale


 

Secondo i dati del CDC USA che potrete trovare qui al seguente link


 

http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html


 

nel 2000 la prevalenza era si 1/150


 

nel 2010 la prevalenza era di 1/68


 

Se dunque ogni 10 anni il numero di soggetti autistici raddoppia è verosimile pensare che tra 30-40 anni si raggiunga 1/1, sempre che nel passaggo dal DSM-IV al DSM-V si perdano in un sol colpo il 20% delle diagnosi di autismo


 

Studio pubblicato su JAMA, e quindi non mie interpretazioni, che potete trovare qui


 

http://archpsyc.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1814891


 

Solo allora qualcuno si accorgerà che c'è qualcosa che non va?


 

Come mai nel 2009 il Presidente USA Obama pose tra le prime tre priorità della salute in USA l'autismo? un Caso?


 

Ecco il discorso completo

http://www.whitehouse.gov/the_press_office/Remarks-by-the-President-on-the-American-Recovery-and-Reinvestment-Act-at-the-National-Institutes-of-Health


 

1.30 e sono qui a scrivere questo mio modo di intendere l'autismo.


 

La notte mi segue sempre in questi ultimi 4 anni perchè è l'unico momento nel quale ho tempo per studiare e riflettere....prima che il sonno mi assalga...perchè io non decido di andare a letto ma è il sonno che letteralmente si impradronisce di me e crollo addormentandomi non poche volte sulla scrivania.


 

Questo solo un genitore colpito nella propria intimità può fare.


 

Un abbraccio virtuale a tutti quei genitori che soffrono e combattono ed ai loro figli


 

Salvatore Morelli, padre di una bambina autistica

fonte: https://www.facebook.com/notes/salvatore-morelli/la-mia-storia-autistica-versione-completa/10152760402143703