DSA: disturbo, deficit o caratteristica?

Il significato delle parole: i DSA sono disturbi, disabilità o caratteristiche?

 

A. Le persone con DSA costituiscono una percentuale significativa della popolazione generale. Nelle varie fasi della vita queste persone sono esposte al rischio o di non sviluppare in pieno le proprie potenzialità o di difficoltà di adattamento rilevanti – che possono condurre, anche, ad esiti psicopatologici -.

 

B. Se, da una parte, vi è un consenso pressoché unanime su questi due concetti ( vastità del campo e rischi nello sviluppo), dall’altra vi è, nel mondo scientifico, una discussione sui criteri di identificazione dei DSA e sulla loro natura.

 

C. I punteggi che esprimono i risultati ai test di efficienza intellettiva e quelli che esprimono l’efficienza nelle abilità di lettura, scrittura e calcolo si distribuiscono in modo continuo nella popolazione generale. Per alcuni individui la discrepanza5 tra questi punteggi è rilevante, per altri modesta, per altri minima.

 

D. I manuali diagnostici internazionali – e, nel nostro paese, il Documento della Consensus Conference del 2007 – si sono posti l’obiettivo di fissare la soglia oltre la quale questa discrepanza viene definita come Disturbo. Questa soglia è descritta da criteri operativi.

 

E. Per descrivere questa discrepanza oltre al termine Disturbo vengono utilizzati i termini Disabilità e Differenza. Ognuno dei termini corrisponde ad una concettualizzazione della discrepanza cioè ad una interpretazione della sua natura.

 

F. Le tre concettualizzazioni - e i tre termini che le designano – non sono in antitesi ma esprimono aspetti diversi di una stessa realtà; ognuna di esse offre, infatti, lo stimolo per una azione diversa e specifica.

 

G. Dislessia, Disortografia e Discalculia possono essere definite caratteristiche dell’individuo, fondate su una base neurobiologica; il termine caratteristica

 

Empowerment: Vi sono varie letture della parola empowerment, in ambito liberale e nelle scienze sociali. La parola in inglese ha due significati: rafforzamento delle capacità e acquisizione di potere. L’impoverimento sociale a cui sono state sottoposte le persone con disabilità va controbilanciato con azioni e interventi che sappiano offrire una crescita individuale di consapevolezza e di capacità e una riacquisizione di uno spazio sociale e politico riconosciuto (ONU, 2006).

 

Compliance: Definisce l’uniformarsi di un paziente alle indicazioni ricevute dal clinico e/o dalla struttura sanitaria. Questo termine è entrato nell’uso comune anche in Italia mentre nel mondo anglosassone si sta affermando l’uso del termine “aderenza” (“adherence”), sostanzialmente equivalente, ma che è preferito perché evita “l’autoritarismo associato al termine compliance” (Last, 2001)

 

Discrepanza: Secondo la Consensus Conference sui DSA (2006) “ il principale criterio necessario per stabilire la diagnosi di DSA è quello della “discrepanza” tra abilità nel dominio specifico interessato (deficitaria in rapporto alle attese per l’età e/o la classe frequentata) e l’intelligenza generale (adeguata per l’età cronologica)”, dovrebbe essere utilizzato dal clinico e dall’insegnante in ognuna delle possibili azioni ( descrizione del funzionamento nelle diverse aree e organizzazione del

piano di Aiuti ) che favoriscono lo sviluppo delle potenzialità individuali e, con esso, la Qualità della Vita.

 

H. L’uso del termine caratteristica può favorire nell’individuo, nella sua famiglia e nella Comunità una rappresentazione non stigmatizzante del funzionamento delle persone con difficoltà di apprendimento; il termine caratteristica indirizza, inoltre,

verso un approccio pedagogico che valorizza le differenze individuali.

 

I. Il termine disabilità riferito alle difficoltà di apprendimento ha uno scopo etico di protezione sociale; è utile quando viene utilizzato per rivendicare un diritto a Pari Opportunità nella istruzione; quella della disabilità è, infatti, una relazione sociale, non una condizione soggettiva della persona.

 

J. Il termine disturbo con riferimento alle difficoltà di apprendimento compare nei sistemi di classificazione dei Disturbi Mentali DSM e ICD; questi manuali contengono i criteri condivisi dalla comunità scientifica per identificare i Disturbi;

questi manuali dichiarano di prescindere da concezioni teoriche sulla natura dei Disturbi identificati - approccio ateoretico 7 -; lo scopo di questi sistemi di classificazione è, infatti, di facilitare la comunicazione scienti-fica; permettere studi sulla frequenza dei Disturbi e una organizzazione coerente dei Servizi;

rendere i risultati della ricerca confrontabili.

 

K. Il termine disturbo compare nelle relazioni cliniche con l’obiettivo di facilitare l’attivazione di aiuti adeguati allo sviluppo - es.: permettere la applicazione di strumenti didattici compensativi e dispensativi -; nelle stesse relazioni dovrebbe comparire anche il termine caratteristica per favorire nell’individuo, nella sua

famiglia e negli insegnanti una rappresentazione non stigmatizzante della difficoltà di apprendimento.

 

QUESITO C3

Linee - guida per la scrittura delle relazioni cliniche relative ai DSA: il problema della comunicazione ai “laici”

 

1. Questo documento si fonda sulla distinzione tra i termini Caratteristica e Disturbo per designare le difficoltà di apprendimento; queste difficoltà sono Caratteristiche, espressione della biodiversità delle persone; il termine Disturbo facilita il loro

Qualità della vita: Qualità di vita è un concetto multi-dimensionale che descrive la soddisfazione complessiva rispetto alla

propria vita, e che può essere a sua volta declinato in varie componenti quali lo stato di salute e le capacità funzionali, la

situazione psicologica e il benessere, le interazioni sociali, la situazione economica, la realizzazione professionale, la

dimensione spirituale e religiosa.

Approccio ateoretico: Una importante caratteristica del DSM-III e dei successivi manuali APA è rappresentata dall’opzione

di un approccio descrittivo e il più possibile ateoretico, inteso a evitare qualsiasi riferimento alla eziologia e alla patogenesi;

questo schema nosografico si è affermato per l’impossibilità di fondare la classificazione dei Disturbi psichici su dati certi e

convincenti relativi all’eziologia, alla patogenesi e alla prognosi come in medicina ed è coerente con un nuovo approccio alla

pratica evidence-based (Goldner e Bilsker, 1995; Guaraldi e Ruggerini, 1999). studio in ambito scientifico e il riconoscimento della necessità della realizzazione di un piano di aiuti.

 

2. Il processo clinico di “classificazione diagnostica”8 è mantenuto anche nel campo dei DSA; esso consiste in una valutazione guidata dalla ricerca dei criteri che intercettano il quadro secondo i manuali diagnostici riconosciuti dalla comunità scientifica – descrizione della discrepanza –; una “classificazione diagnostica”, assegnando il problema di un individuo ad una categoria riconosciuta dal mondo

scientifico, permette di attingere a conoscenze validate e aggiornate.

 

3. Il processo clinico di “formulazione diagnostica” 9 , che ha l’obiettivo di evidenziare ciò che di particolare vi è nel singolo caso è pertinente ai Disturbi rubricati nei manuali diagnostici e al campo dei DSA in cui, però, dovrebbe essere integrata con una “descrizione di un profilo di abilità” - finalizzato alla progettazione di aiuti allo sviluppo ottimale delle capacità –.

 

4. Nel campo dei DSA la relazione clinica, che comunica la “formulazione diagnostica” ha lo scopo di creare un ritratto completo dell’individuo composto sia dai dati che emergono da varie fonti (bambino, genitori, insegnanti, etc) che dal “profilo di abilità” dell’individuo al fine di costruire una “alleanza per lo sviluppo” tra bambino/famiglia, operatori scolastici, insegnanti.

 

5. La relazione clinica dovrebbe utilizzare sia il termine Disturbo che il termine Caratteristica – per le ragioni esplicitate nei punti successivi -.

 

6. Il termine Disturbo:

a. dovrebbe essere accompagnato dalla esplicitazione del suo significato fatta in modo tale da essere comprensibile anche per i non-tecnici ( i “laici”) (es.: “ il funzionamento del b. nelle aree della lettura soddisfa i criteri

diagnostici per Disturbo Specifico di Lettura espressi attualmente, sulla base di un consenso/accordo tra specialisti, dai sistemi di classificazione DSM o ICD”);

b. dovrebbe comparire nelle parti della relazione in cui si fa riferimento alla “Classificazione diagnostica”.

 

7. Mantenere il termine Disturbo ha il vantaggio di: a. costringere la valutazione entro parametri rigorosi; b. imporre il riconoscimento di una area di vulnerabilità del soggetto e, quindi, la sua tutela.

 

8. Il termine Caratteristica:

a. dovrebbe essere accompagnato dalle esplicitazione del suo significato (es.: “la discrepanza evidenziata anche ai test esprime una variabilità neurobiologica interindividuale”);

b. dovrebbe comparire nelle parti della relazione che prospettano un “progetto di aiuto allo sviluppo”.

 

9. La relazione clinica dovrà esplicitare le aree di forza del soggetto oltre a quelle di debolezza

 

10. Le aree di forza e di debolezza descritte dovrebbero essere quelle significative per il progetto di aiuti allo sviluppo

 

11. La scelta dei termini per descrivere le aree di debolezza dovrebbe avvenire con particolare cura ed essere coerente con l’obiettivo della comunicazione di un profilo personologico indirizzata anche ai “laici”; l’uso di termini tecnici andrebbe circoscritto alle parti della relazione in cui si descrivono i risultati ai test

 

12. La relazione clinica dovrebbe contenere anche il punto di vista del soggetto – ciò che lui stesso, nel progetto di aiuti allo sviluppo, considera più significativo

 

Panel di aggiornamento e revisione della Consensus Conference DSA (2007) Bologna, 1 febbraio 2011

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