Dislessia: l'origine dei pregiudizi

Quando scoprimmo la dislessia di mio figlio, mi sentii persa. Volevo e dovevo assolutamente trovare il modo per aiutarlo e non sapevo neanche per cosa. Mi affidai ciecamente ai professionisti. Visite neurologiche, terapia logopedica, acquisto pc, acquisto software consigliato dalla logopedista, iscrizione all'associazione sempre su indicazione. Nel frattempo cominciai a "studiare". Volevo capire mio figlio ma piú osservavo il mio bambino e più non ci vedevo nulla di strano. Lui è com'ero io alla sua età, come suo padre. Distratto, sregolato, non vuole fare i compiti, si stanca facilmente, lieve iperattività, dolore alla mano quando scrive in corsivo e tutto il resto. Dunque leggendo di Dsa e "sintomi" ho capito mio figlio: siamo entrambi dislessici anzi, lo siamo tutti nella mia famiglia.

ETICHETTE

Da piccola ero "svogliata" adesso sono "dislessica" abbiamo cambiato il nome ma il pregiudizio pesa molto di più. Io "svogliata" dovevo solo DIMOSTRARE l'impegno e venivo premiata per questo. Va da sé che intelligenza + impegno = risultati che, nel mio caso sono stati ottimi. Non sufficienti ma ottimi. Stesso percorso mio marito ingegnere, il suo collega ed amico Fabio ingegnere, Alessandro mio collega scrittore. Dunque etichetta superata, pregiudizio superato.

Mio figlio nove anni dislessico, percorso da fare, diciamo in via di sviluppo. Le nuove maestre: "signora se lei non ci avesse detto che è dislessico non lo avremmo notato perché è sopra gli altri". Questo vuol dire che se sino all'anno scorso mio figlio fosse stato semplicemente svogliato adesso sarebbe "collaborativo, partecipe, intelligente ed acuto, con capacità di concentrazione e di attenzione coerente col resto della classe ed, infine ma più importante un bambino che SE SI IMPEGNA RIESCE A DARE MOLTO" e lui è così. 

Invece  è dislessico e, in giro per il web leggo circa la dislessia:

> Cattiva percezione/gestione del tempo

> difficoltà a ricordare i dati in sequenza (alfabeto, mesi, giorni della settimana, stagioni. Ecc)

> difficoltà ad apprendere le procedure

> lenta processazione delle informazioni

> difficoltà nel recupero di informazioni nel testo

> difficoltà a ricordare nomi, termini, tecnici, strutture grammaticali, formule

> disfunzione della memoria di lavoro

> difficoltà nel mantenere l attenzione per il tempo necessario

> difficoltà di produzione scarsa di testi scritti

> difficoltà trasversali:

> lentezza: nella esecuzione dei compiti, nella elaborazione: latenza nel tempo di risposta a una domanda, ecc.

> Difficoltà a seguire una spiegazione troppo veloce, a preparare più materie in poco tempo

> facile affaticabilità: ridotto rendimenteo a fine verifica, nelle ultime ore, a fine quadrimestre, mancato utilizzo del tempo supplementare

(Università degli studi di Pavia)

Inoltre:

》 non si sa allacciare le scarpe, è disordinato, il diario è un disastro, spesso dimentica libri e quaderni, ...

》  distratto, poco studio a casa, svogliato, studia e dopo un'ora non ricorda più niente

》 10 minuti della loro attenzione equivale a 30 min per un dislessico

》 devono avere più tempo per le verifiche scritte, le interrogazioni programmate, formulari al bisogno

》 servirebbe l insegnante di sostegno

(fonte: la lamentele dei genitori in giro per il web e nelle discussioni in associazione).


Però c'è una cura: tecniche di stimolazione magnetica transcranica. Non è invasiva, è una stimolazione elettromagnetica del tessuto cerebrale

(www.focus.it/scienza/salute/scoperta-la-causa-della-dislessia_C12.aspx)

Ai miei tempi ogni bambino aveva i suoi tempi e venivano rispettati con comprensione. Oggi qualcuno ha deciso che c'è una scadenza anche per allacciarsi le scarpe. Breve parentesi: vorrei farvi notare che anche altri bambini fanno le stesse cose (che nel caso di dsa si chiamano problemi) e non sono dislessici, sono semplicemente bambini.

Dunque ha senso quel "se non ce l'avesse detto...". Lui è lento e si stanca facilmente. Come cambia la comunicazione eh? Cosa trovo su internet quando cerco "dislessia"? Le definizioni:

I dsa sono disturbi, dipendenti da disfunzioni neurobiologiche congenite, che determinano difficoltà, a volte molto importanti, nell'acquisizione di alcune specifiche abilità scolastiche lasciando intatto il funzionamento intellettivo generale (con-pensare i dsa, guida per insegnanti, Filippo Barbera)

La dislessia è un disturbo che riguarda la capacità di leggere e scrivere in modo corretto e fluente - guida alla dislessia per genitori (Luca Grandi) ...poi aggiunge "Riteniamo importante iniziare a riferirci alla dislessia come una neurodiversità, ovvero come ad uno sviluppo neurologico atipico, che rappresenta però una manifestazione delle normali variazioni nello sviluppo umano. Possiamo facilmente asserire che tutti siamo diversi, o neurodiversi. Questa neurodiversità in alcune culture e società può determinare una disabilità ed in altre no. Quindi, una neurodiversità non determina una disabilità di per sé, ma solo ed esclusivamente all' interno della società in cui si manifesta.

La dislessia è una disabilità dell' apprendimento di origine neurobiologica. Essa è una caratterizzata dalla difficoltà ad effettuare una lettura accurata e/o fluente e da scarse abilità nella scrittura (ortografia). Queste difficoltà derivano tipicamente da un deficit nella componente fonologica del linguaggio, che è spesso inattesa in rapporto alle altre abilità cognitive e alla garanzia di un' adeguata istruzione scolastica. Conseguenze secondarie possono includere problemi di comprensione nella lettura del testo scritto e una ridotta crescita del vocabolario e della conoscenza generale, conseguente ad una ridotta pratica nella lettura - International Dyslexia Association - 

 

Una madre che legge qua e là cosa fa? Si dispera, ed ha ragione di farlo. 

Una madre dislessica, io, che legge tutto questo, cosa pensa? Ma cos'è uno scherzo? Approfondisco sin dove mi permettono di arrivare e, a sostegno di un mio sospetto, un giorno leggo:

La dislessia non è più da cominicare come disabilità o un disturbo ma quanto più una caratteristica, una neurodiversità come tante altre che può avere un essere umano (Luca Grandi)

Perché? Magari perché scrivere di disturbo e disabilità è diverso da "naturale sviluppo neurobiologico". Caspita cambia tantissimo. Non sono disabile, non disturbata, incapace ma apprendo in modo diverso. È proprio così che mi sento ed è proprio così che faccio le cose, tutto, nello studio, nel lavoro, nella vita: in un modo diverso. Anche "modo diverso" suona male. Suona come non conforme, non standard, ... anticonformista è meglio? Insomma chiamateci come cavolo vi piace ma ... facciamo attenzione alle parole che usiamo.

Bene, adesso mio figlio si trova a dover dimostrare molto di più ripetto al passato. Ha più etichette addosso e, accidenti, dovrà lottare contro più pregiudizi.: "non sa fare ... Non può fare... Non ci arriva ... Sarà così per sempre". D'istinto mi vien da nascondere la diagnosi, è un limite per mio figlio e per gli altri. Vedrò. 

Domanda: perché girano informazioni peggiorative ed allarmanti?

Per creare genitori disperati

E lo sono?

Direi di si

Perché vogliono genitori disperati e aggiungerei disorientati?

Una tesi interessante potrebbe essere: per vendere. Verifico.

Non vado molto lontano, cominciamo dall'esperienza personale. Seconda elementare, sospetta disgrafia e cominciamo a girare come trottole tra l'altro avvilite e disorientate.

Sedute neuropsichiatriche una al mese per dieci mesi 800 euro

Ritiro certificazione dsa 40 (solo prendere re fogli in segreferia)

Terapia logopedica ogni settimana per dieci mesi (sett/giu) 2.000 euro circa

Acquisto pc 550 euro

Acquisto software specifico 220 euro circa

Iscrizione associazione 40 euro

Tot. 3.650 in due anni

Ok, abbiamo fatto tutto ciò che ci hanno "consigliato" di fare ma non è finita qui. Nel frattempo che mio figlio si "stancava", studiava e migliorava, io studiavo, leggevo, osservavo e cominciavo ad avere qualche dubbio.